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Las leyes que alientan el seguimiento de dietas específicas
mejoraron el panorama de los pacientes de celiaquía, una enfermedad que ingresó
en la agenda de la salud pública.
mejoraron el panorama de los pacientes de celiaquía, una enfermedad que ingresó
en la agenda de la salud pública.
Cada 5 de mayo se conmemora el Día Internacional del
Celíaco, una enfermedad que ya no se considera sólo de niños y cuyo tratamiento
empieza a conocerse masivamente, sobre todo tras la sanción de leyes
específicas. La celiaquía se caracteriza por la intolerancia al gluten que
produce una lesión en la mucosa del intestino delgado, lo cual impide la
correcta absorción de los nutrientes como proteínas, grasas, hidratos de
carbono, minerales y vitaminas. El gluten, conocido bajo la sigla TACC que se
puede ver en los rótulos de distintos alimentos, es una proteína presente en
cereales como trigo, cebada, centeno y avena.
Celíaco, una enfermedad que ya no se considera sólo de niños y cuyo tratamiento
empieza a conocerse masivamente, sobre todo tras la sanción de leyes
específicas. La celiaquía se caracteriza por la intolerancia al gluten que
produce una lesión en la mucosa del intestino delgado, lo cual impide la
correcta absorción de los nutrientes como proteínas, grasas, hidratos de
carbono, minerales y vitaminas. El gluten, conocido bajo la sigla TACC que se
puede ver en los rótulos de distintos alimentos, es una proteína presente en
cereales como trigo, cebada, centeno y avena.
Con una dieta estricta, pero posible y variada, la celiaquía puede ser llevada sin síntomas.
Se desconoce la causa exacta de la celiaquía y se puede
manifestar en cualquier momento de la vida. Las personas con familiares que
padecen la enfermedad tienen mayor riesgo de desarrollarla y son más propensas
a tener trastornos autoinmunitarios como artritis reumatoidea, lupus, cáncer o
linfoma intestinal, intolerancia a la lactosa, enfermedad tiroidea y diabetes
tipo I. Los síntomas pueden ser diferentes de una persona a otra y abarcan
dolor abdominal, distensión, gases o indigestión, estreñimiento, disminución
del apetito, pérdida de peso, diarrea, náuseas y vómitos. Los niños con
celiaquía pueden tener defectos en el esmalte dental, retraso en la pubertad y
crecimiento lento. Los exámenes de sangre pueden detectar algunos anticuerpos
especiales y, si dan resultado positivo, suele llevarse a cabo una endoscopía
de vías digestivas altas.
manifestar en cualquier momento de la vida. Las personas con familiares que
padecen la enfermedad tienen mayor riesgo de desarrollarla y son más propensas
a tener trastornos autoinmunitarios como artritis reumatoidea, lupus, cáncer o
linfoma intestinal, intolerancia a la lactosa, enfermedad tiroidea y diabetes
tipo I. Los síntomas pueden ser diferentes de una persona a otra y abarcan
dolor abdominal, distensión, gases o indigestión, estreñimiento, disminución
del apetito, pérdida de peso, diarrea, náuseas y vómitos. Los niños con
celiaquía pueden tener defectos en el esmalte dental, retraso en la pubertad y
crecimiento lento. Los exámenes de sangre pueden detectar algunos anticuerpos
especiales y, si dan resultado positivo, suele llevarse a cabo una endoscopía
de vías digestivas altas.
La enfermedad celíaca no se puede curar y los síntomas desaparecen
si el paciente sigue una dieta libre de gluten. Esto implica leer con atención
las etiquetas de los alimentos y medicamentos porque los granos de trigo y
cebada son comunes en la alimentación. Además debe evitarse la contaminación
cruzada que se produce en las fábricas donde se elaboran harinas o productos
con y sin gluten, y en las cocinas al elaborar los platos.
si el paciente sigue una dieta libre de gluten. Esto implica leer con atención
las etiquetas de los alimentos y medicamentos porque los granos de trigo y
cebada son comunes en la alimentación. Además debe evitarse la contaminación
cruzada que se produce en las fábricas donde se elaboran harinas o productos
con y sin gluten, y en las cocinas al elaborar los platos.
La trayectoria en Santa Fe
Entre las múltiples tareas que desempeña como vicedirector
del Hospital Iturraspe, Adrián Berdini se hace el tiempo para ejercer, desde su
creación, la presidencia de la
Asociación del Niño Celíaco y su Familia (Adence). Sobre la
situación de los pacientes celíacos santafesinos, evaluó que “la ciudad cuenta
con servicios adecuados y tanto las cadenas de supermercados como las
dietéticas están informadas. Hasta tenemos un restaurant que sirve comida sin
TACC. Esto, cinco o seis años atrás, era algo impensado. Ayudó mucho que se
trabaje bien a nivel nacional”, precisó en relación con la aprobación de la ley
26.588 que en 2009 declaró de interés nacional la atención médica, la
investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la
detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
del Hospital Iturraspe, Adrián Berdini se hace el tiempo para ejercer, desde su
creación, la presidencia de la
Asociación del Niño Celíaco y su Familia (Adence). Sobre la
situación de los pacientes celíacos santafesinos, evaluó que “la ciudad cuenta
con servicios adecuados y tanto las cadenas de supermercados como las
dietéticas están informadas. Hasta tenemos un restaurant que sirve comida sin
TACC. Esto, cinco o seis años atrás, era algo impensado. Ayudó mucho que se
trabaje bien a nivel nacional”, precisó en relación con la aprobación de la ley
26.588 que en 2009 declaró de interés nacional la atención médica, la
investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la
detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
En este sentido, la ley provincial 13.190 adhiere a la
normativa nacional e incorpora en el nomenclador del Iapos los suplementos
dietarios para la atención de celíacos. “Esta cobertura es un paso adelante
porque no es convencional”, consideró Adrián Berdini. Asimismo, la ley exige la
implementación de un Programa de Detección Temprana de celíacos destinado a
niños en edad escolar, además de promover la oferta en comedores escolares de
dietas sin gluten para alumnos celíacos. En cuanto al cumplimiento de la
normativa en las demás obras sociales, el presidente de Adence dijo que en
general “la están cumpliendo, aunque a veces es necesario intimarlas”.
normativa nacional e incorpora en el nomenclador del Iapos los suplementos
dietarios para la atención de celíacos. “Esta cobertura es un paso adelante
porque no es convencional”, consideró Adrián Berdini. Asimismo, la ley exige la
implementación de un Programa de Detección Temprana de celíacos destinado a
niños en edad escolar, además de promover la oferta en comedores escolares de
dietas sin gluten para alumnos celíacos. En cuanto al cumplimiento de la
normativa en las demás obras sociales, el presidente de Adence dijo que en
general “la están cumpliendo, aunque a veces es necesario intimarlas”.
Consultado por la existencia de números oficiales, Berdini
dijo que “si bien la estadística pública mejoró bastante a nivel nacional y
provincial, no hay un número anual de los nuevos diagnósticos de celiaquía.
Según un estudio multicéntrico que se realizó en nuestro país hace 10 años, una
persona entre 78 padece la afección”.
dijo que “si bien la estadística pública mejoró bastante a nivel nacional y
provincial, no hay un número anual de los nuevos diagnósticos de celiaquía.
Según un estudio multicéntrico que se realizó en nuestro país hace 10 años, una
persona entre 78 padece la afección”.
El especialista afirmó que “históricamente la celiaquía fue
pensada como una enfermedad exclusiva de niños, entonces los hospitales de
niños son los que más avances presentan. Sin embargo, en los últimos años se
vio que una gran cantidad de adultos transcurrieron toda su vida sin que se les
diagnostique la enfermedad, o bien son celíacos que no presentan síntomas hasta
que un evento estresante desencadena la enfermedad en un momento dado”.
pensada como una enfermedad exclusiva de niños, entonces los hospitales de
niños son los que más avances presentan. Sin embargo, en los últimos años se
vio que una gran cantidad de adultos transcurrieron toda su vida sin que se les
diagnostique la enfermedad, o bien son celíacos que no presentan síntomas hasta
que un evento estresante desencadena la enfermedad en un momento dado”.
Sobre los nuevos hallazgos médicos que permiten detectar con
mayor facilidad y rapidez la celiaquía, analizó que “lo más relevante es la
clínica, es decir que el médico que tiene enfrente un paciente con determinado
cuadro piense como posible diagnóstico la celiaquía, porque no sirve de mucho
tener una prueba fácil de realizar si nadie la usa”.
mayor facilidad y rapidez la celiaquía, analizó que “lo más relevante es la
clínica, es decir que el médico que tiene enfrente un paciente con determinado
cuadro piense como posible diagnóstico la celiaquía, porque no sirve de mucho
tener una prueba fácil de realizar si nadie la usa”.
—¿Qué ocurre con la población que no logra acceder a una
dieta específica?
dieta específica?
—Es todo un problema. Hasta el año pasado, desde Adence
desarrollamos talleres de cocina, pero ahora estamos rediscutiendo las
actividades: queremos conocer qué necesita la población con menos recursos para
acceder a los tratamientos. Nuestra sociedad se está polarizando cada vez más.
Antes hablábamos de pobres, hoy tenemos que hablar de población excluida de los
beneficios de la sociedad, que le es muy difícil acceder al tratamiento de la
celiaquía o de cualquier enfermedad. Eso nos preocupa porque alrededor de los
graves problemas sociales que tienen, éste es un problema mínimo que a largo
plazo tiene consecuencias catastróficas. Y estamos entre dos extremos: el que
puede hacer una vida normal porque hace la dieta y el que se muere por no acceder
al tratamiento o no priorizar ese problema alrededor de todos los que tiene. El
Estado interviene, pero tiene que ver con la conformación social y el acceso a
los servicios mínimos necesarios.
desarrollamos talleres de cocina, pero ahora estamos rediscutiendo las
actividades: queremos conocer qué necesita la población con menos recursos para
acceder a los tratamientos. Nuestra sociedad se está polarizando cada vez más.
Antes hablábamos de pobres, hoy tenemos que hablar de población excluida de los
beneficios de la sociedad, que le es muy difícil acceder al tratamiento de la
celiaquía o de cualquier enfermedad. Eso nos preocupa porque alrededor de los
graves problemas sociales que tienen, éste es un problema mínimo que a largo
plazo tiene consecuencias catastróficas. Y estamos entre dos extremos: el que
puede hacer una vida normal porque hace la dieta y el que se muere por no acceder
al tratamiento o no priorizar ese problema alrededor de todos los que tiene. El
Estado interviene, pero tiene que ver con la conformación social y el acceso a
los servicios mínimos necesarios.
—¿Cómo es la vida de un paciente celíaco que no sigue el
tratamiento?
tratamiento?
—Depende de cada caso, algunos sufren diarreas, dolores de
estómago, caída del pelo y resquebrajamiento de la piel. Otros entienden como
normal ir de cuerpo cinco veces por día y terminan su vida con una enfermedad
peor. En el hospital hemos visto fallecer pacientes celíacos que no se han
tratado en toda su vida. El paciente celíaco no tratado es inmunosuprimido, es
decir un desnutrido por el síndrome de mala absorción. Y durante muchos años se
trató a los desnutridos sin saber que eran celíacos. Además, la dieta es mucho
más cara que la común.
estómago, caída del pelo y resquebrajamiento de la piel. Otros entienden como
normal ir de cuerpo cinco veces por día y terminan su vida con una enfermedad
peor. En el hospital hemos visto fallecer pacientes celíacos que no se han
tratado en toda su vida. El paciente celíaco no tratado es inmunosuprimido, es
decir un desnutrido por el síndrome de mala absorción. Y durante muchos años se
trató a los desnutridos sin saber que eran celíacos. Además, la dieta es mucho
más cara que la común.
A la hora del balance, Berdini comentó: “La política
alimentaria actual es diferente de la que regía en la época neoliberal, que se
basaba en la existencia de comedores comunitarios. En la década del ’90 trabajábamos
con celíacos que no tenían cocina en su casa, por ejemplo, y la dieta era casi
imposible de seguir. Hoy esa política cambió con la implementación de la Tarjeta de ciudadanía, lo
cual permite a los sujetos proveerse de los alimentos para cocinarse en su
casa. Estamos en mejores condiciones pero tenemos una deficiencia estructural
que agrava cualquier tipo de enfermedad”, finalizó.
alimentaria actual es diferente de la que regía en la época neoliberal, que se
basaba en la existencia de comedores comunitarios. En la década del ’90 trabajábamos
con celíacos que no tenían cocina en su casa, por ejemplo, y la dieta era casi
imposible de seguir. Hoy esa política cambió con la implementación de la Tarjeta de ciudadanía, lo
cual permite a los sujetos proveerse de los alimentos para cocinarse en su
casa. Estamos en mejores condiciones pero tenemos una deficiencia estructural
que agrava cualquier tipo de enfermedad”, finalizó.
“Fue un shock”
La joven periodista Florencia Frutos fue diagnosticada de
celiaquía en noviembre de 2014. “Mis problemas empezaron con pérdida de peso, diarreas
y fuertes dolores abdominales, por lo que decidí consultar a un gastroenterólogo
que dio muchas vueltas para hacerme el análisis. Otro profesional dio con el
diagnóstico correcto tras realizarme una endoscopía y estudios de sangre y
orina. Mi vida cambió un cien por ciento ya que opté por saber un poco más de
la enfermedad y me uní a un grupo de facebook en el cual aprendí mucho porque el
médico no tenía mucha idea”, contó a Pausa.
Sobre el impacto que el diagnóstico tuvo en su vida dijo: “Saber que soy celíaca
fue un shock porque no tiene cura, pero veo puntos positivos: llevo una vida
mucho más saludable aunque también es estresante porque los alimentos específicos
son demasiados caros. Ya no tengo dolores estomacales ni me duele el cuerpo. Sufro
mucho cuando veo una factura pero sigo la dieta al pie de la letra, aunque aun
no controlo la contaminación cruzada, ya que muchas veces no depende de mí pero
sí del exterior que no tiene mucha información”.
celiaquía en noviembre de 2014. “Mis problemas empezaron con pérdida de peso, diarreas
y fuertes dolores abdominales, por lo que decidí consultar a un gastroenterólogo
que dio muchas vueltas para hacerme el análisis. Otro profesional dio con el
diagnóstico correcto tras realizarme una endoscopía y estudios de sangre y
orina. Mi vida cambió un cien por ciento ya que opté por saber un poco más de
la enfermedad y me uní a un grupo de facebook en el cual aprendí mucho porque el
médico no tenía mucha idea”, contó a Pausa.
Sobre el impacto que el diagnóstico tuvo en su vida dijo: “Saber que soy celíaca
fue un shock porque no tiene cura, pero veo puntos positivos: llevo una vida
mucho más saludable aunque también es estresante porque los alimentos específicos
son demasiados caros. Ya no tengo dolores estomacales ni me duele el cuerpo. Sufro
mucho cuando veo una factura pero sigo la dieta al pie de la letra, aunque aun
no controlo la contaminación cruzada, ya que muchas veces no depende de mí pero
sí del exterior que no tiene mucha información”.
Publicada en Pausa #154, miércoles 20 de mayo de 2015
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