Ojos que no ven, pero sienten

La Asociación Nueva Cultura busca instalar otro modo de concebir la discapacidad visual. Desde 1994, brinda rehabilitación y estimulación temprana a personas de todas las edades.

“No veo, solamente no veo. Puedo vivir plenamente. Ser ciego es una condición de vida, no una limitación”. La perfecta y atinada definición pertenece a Graciela Palombi, presidenta de la Asociación Santafesina Nueva Cultura, para quien el concepto de “no se puede” no tiene ningún margen de factibilidad. En efecto, la entidad nació en 1994 por voluntad de un grupo de personas ciegas que deseaba, justamente, instalar otro modo de concebir la discapacidad y alcanzar la inclusión social y educativa.

El edificio emplazado en Francia 3452 se convirtió, con el tiempo, en la casa de bebés, niños, adolescentes y adultos. “Yo estaba con un grupo de ciegos y con un promotor teatral al que se le ocurrió formar un grupo de teatro para ciegos. Yo lo veía como una cosa imposible. Fue en 1988. Me convenció y formamos un grupo de teatro. A los pocos años se integró Graciela, que tenía otra visión para los ciegos y dijo ‘por qué no formamos una institución legalmente constituida para poder hacer algo más’”, narró Carlos Romero, tesorero de la propia Asociación. En ese sentido, la principal inquietud de la presidenta se centraba en “los chicos que habían nacido ciegos y para los que, al terminar séptimo grado, no había nada. Y surgió el nombre Nueva Cultura”. Hasta entonces, las acciones que se desarrollaban “con suerte era ir a la peatonal para que te dieran algo, vender alguna cosita. Hacer cestería, esterilla, encuadernación y hasta ahí. Nadie hablaba de estudiar. Esa era la nueva cultura que queríamos instalar, de la mano de la concientización y de la formación. No era la sociedad en su conjunto y los medios los que tenían que cumplir la función de difundir. Éramos nosotros los que teníamos que salir a educar a los medios, a la gente, a contarles nuestras necesidades porque veníamos de un tiempo del ciego resentido, que no quería que lo ayuden y estaba en el cuarto del fondo”, explicó Palombi.

Con ese ímpetu y los objetivos bien claros, la institución es reconocida hoy día como centro de salud categorizada para rehabilitación, estimulación temprana y centro de día. Bajo esos parámetros, atiende a bebés o niños con diferentes patologías asociadas a la ceguera. “El único centro totalmente especializado en visual y estimulación temprana desde los bebés más chiquitos hasta los seis años. Pueden venir chicos con otros síndromes. No hay en Santa Fe otro lugar así”, resaltó Palombi.

La vida cotidiana

Del mismo modo, el centro de rehabilitación funcional atiende a personas que, por ejemplo, han sufrido un ACV o padecen alguna dificultad mental. El centro de día, por su parte, ofrece desayuno y merienda para quienes más lo necesitan. A todo ello, se añade la tarea del equipo psicológico. “Si el nene es muy chiquito viene con la familia porque el duelo no lo tiene la criatura, sino la familia”, precisó la presidenta, y subrayó: “La sobreprotección y la indiferencia son los dos puntos que tenemos que atacar. También hay hijos que protegen a sus padres y les dicen que no enciendan la cocina”, ejemplificó.

Dicho en otros términos, el centro de rehabilitación funcional se aboca a reforzar las “habilidades que tenías visualmente y que, al perder la vista, las seguís teniendo. Pero las tenés que canalizar de otra forma”, esgrimió. Un hecho no menor, al respecto, es aprender a conducirse en la calle con el bastón. Blanco, para los ciegos; verde para los que tienen una disminución visual importante. Aunque no es lo único, también es posible aprender a cocinar, cebar mate, distinguir ropa, acomodar un placar, lavar platos, planchar… y tantas otros quehaceres cotidianos. “Lo que es importante es que en tu casa te permitan hacerlo”, observó Palombi.

Tecnología

Según comentaron las autoridades, “asociar ceguera con braille es un mito”. “El niño que nació ciego puede aprender braille hasta cierta edad para aprender a escribir y leer. Después ya se manejan con tablets, notebooks que la Asociación tiene. El tema es que las tengan en la casa. El sistema de la computadora es parlante: lee letra por letra a frase completa, a párrafo completo o a página completa”, ilustraron. Ya que los dispositivos no cuentan con el mouse, mediante el mero uso del teclado es posible leer un diario, habilitar una cuenta de Facebook y hasta finalizar los estudios. “La informática adaptada para gente ciega ha marcado un antes y después”, sintetizó Palombi. El servicio de apoyo escolar, a su vez, asiste “a los chicos que ven poco”.

Apoyos

Un caso particular es el de las personas albinas que necesitan “filtros porque la luz los enceguece. Sus anteojos tienen marcos de silicona para que no entre ni un rayito de luz. Pero son muy caros. Hay que buscar apoyo porque no siempre las obras sociales lo cubren”. Sobre el financiamiento con el que dispone Nueva Cultura, Palombi indicó que el sustento proviene de las obras sociales, “pero pagan a lo largo y a lo lejos. Hay obras sociales que nos deben hasta 12 meses. También tenemos  padrinazgos, eventos, socios, ventas, el TC2000 con Macua que nos da un lugar en el predio. Esto no es el sector privado, este es el sector del bien público. La obra social tiene la obligación de cubrir porque está legislado. Ahora bien, si no tenés obra social, vení y vamos a ver cómo hacemos para incorporarte”, apeló.

Volver a ver  

Frente a las circunstancias de la ceguera, que puede devenir de una enfermedad como la diabetes u otras patologías, las psicólogas de la entidad cumplen una misión fundamental. “Se tocan todos los temas, el duelo, el perdón, la vergüenza. Y se escucha de todo. Hay personas que todavía sueñan con ver”, relató la presidenta al hilo de contar su propia experiencia. “Tuve 17 cirugías, entre los nueve y los 19 años. Hoy me dicen ‘¿querés ver?’ y digo ‘no’. No quiero volver a ver. Tengo cinco hijos. Por mi casa pasaron muchos chicos de la calle y hoy tienen 34, 35 años y ellos sí tienen hijos y vienen y me dicen ‘abu’. Yo me siento plenamente joven. Dentro de lo que puedo, pago para que hagan lo que no tengo ganas de hacer. La etapa de hacer, hacer, hacer ya pasó. Hoy pago para que limpien la casa completa”.

La vivencia de Romero es diferente. Él perdió la vista a los 23 años y ahora tiene 73. “Yo sí quiero ver. Por lo menos quisiera conocerles las caras a mis hijos y mis nietos. Además, es muy difícil vivir ciego y solo. Me gustaría ver por cuestiones de seguridad, para cocinarme y desplazarme más libremente”, planteó.

Calidad de vida

En definitiva, y en palabras de Palombi, “el objetivo es mejorar la calidad de vida. Eso quiere decir  alcanzar el logro que la persona puede alcanzar. Si se puede llegar al 10 apuntamos al 10. Si se puede seis, trataremos de llegar al seis. El ‘no’ es lo último”, sentenció.

Obstáculos de la vida diaria

En el espacio público se encuentra una serie de obstáculos para las personas ciegas que pueden modificarse.

• Es importante que en las escaleras se identifique el segundo escalón, de manera ascendente, y el penúltimo previo a lo llegada. Si se marca el último escalón, la persona puede dar el paso creyendo que viene otro y tropezarse.

• Es necesario que los baños se ubiquen en planta baja. De lo contrario, debe aclararse que con un cartel que indique “los sanitarios se encuentran en planta alta”.

• Otras cosas a tener en cuenta son: las ventanas de casas o negocios que abren hacia fuera, los aparatos de aires acondicionados ubicados a baja altura, las plantas con espinas, los toldos de los negocios, las motos estacionadas de manera cruzada y los negocios que exhiben sus productos en la vereda. Cabe resaltar que a la persona ciega el bastón lo protege de la cintura para abajo y que la referencia siempre es la pared.