Romper los tabúes del autismo

En un congreso destinado a profesionales y familiares de personas con autismo, destacaron el rol y la práctica del juego como modo de desarrollo del lenguaje y la socialización del niño.

En la actualidad, los trastornos del espectro autista –conocidos bajo la sigla TEA–, ya no son un misterio ni significan un niño encerrado en su habitación. El autismo es una condición neurológica y de desarrollo que comienza en la niñez y dura toda la vida. Afecta cómo una persona se comporta, interactúa con otros, se comunica y aprende. Si bien no existe un tratamiento estándar, hay muchas maneras de maximizar la capacidad de los niños con TEA para crecer y aprender nuevas habilidades. Los tratamientos incluyen terapias de comportamiento y de comunicación, además de desarrollo de habilidades para controlar los síntomas.

Santa Fe fue sede del Congreso Internacional “Enseñanza eficaz en TEA. Lenguaje, juego y socialización”. El evento, realizado en septiembre en el Foro Cultural de la UNL, fue organizado por el Espacio Psicoterapéutico Ciclos y contó con la participación del logopeda y psicólogo español Víctor Rodríguez, director de la Fundación Planeta Imaginario, asesor de la Association of Professional Behavior Analysts, profesor en la Fundación Bocalán, director de UCLA Young Autism Project en Barcelona.

Desde la organización del congreso, la licenciada en psicopedagogía Melina Abba explicó que “Ciclos es un equipo de profesionales compuesto por psicólogos, psicopedagogos y terapistas ocupacionales que trabajamos a favor de las personas con trastorno del espectro autista, tanto en los domicilios como en consultorio, los abordajes pueden ser individuales o grupales. Además, hemos creado nuevas propuestas de capacitación para profesionales, docentes y padres de Santa Fe y la zona a fin de que cuenten con información y herramientas para ayudar a los chicos en cada aspecto de su desarrollo a fin de lograr una vida más plena y digna”.

“Hoy en día la comunidad está bastante informada sobre los niños con autismo y tiene una idea general acerca de qué se puede esperar de sus comportamientos o dificultades. De todos modos estamos en este proceso de seguir construyendo herramientas en cada ámbito para que se los pueda incluir y atender de forma integral. En esta oportunidad vino Víctor Rodríguez, psicólogo y logopeda, para brindar información acerca de cómo tiene que ser el abordaje del juego, el lenguaje y la socialización, que son los bloques del desarrollo más importantes para ellos. Las jornadas fueron muy positivas, hubo más de 160 profesionales de salud mental y notamos mucho interés de la comunidad. La actividad fue declarada de interés municipal y el Ministerio de Salud también acompañó la propuesta”, destacó la profesional.

Consultada por la formación de los profesionales que atienden temáticas relacionadas al espectro autista, Melina Abba señaló que “en Argentina, por ejemplo, hay muy pocos logopedas porque no hay tantas ofertas específicas en la capacitación. Es muy general, luego uno tiene que ir buscando dónde encuentra la formación. En Europa está mucho más desarrollada, de hecho la mayoría de los profesionales de Ciclos estamos formados en una maestría que se dicta en España”.

Intervención efectiva

En diálogo con Pausa, el español Víctor Rodríguez comentó que “básicamente hemos tratado la importancia de una intervención efectiva de niños con autismo trabajando tres temas: lo referido al desarrollo del lenguaje, las habilidades de socialización y el juego. Son aspectos importantes porque marcan mucho y están íntimamente ligados con la sintomatología y el núcleo del autismo. Haber tenido una jornada tan amplia para poder hablar de estos temas ha sido muy significativo e importante”.

—¿Qué es un logopeda?

—Un profesional cuyo perfil nos ayuda mucho en dos aspectos: por un lado en todo lo referido al niño en la estructuración del lenguaje; y por otro lado en la parte motora, de praxis en términos de la boca y la lengua, porque cuando hablamos lo estamos haciendo desde dos perspectivas, la estructuración de las frases, las ideas y desde la ejecución de una articulación correcta.

Consultado sobre los diagnósticos tempranos de TEA, el profesional dijo: “generalmente trabajamos con niños desde edades tempranas, porque el autismo se detecta al año y medio o dos años de edad. Entonces lo ideal es que cuanto antes empecemos a trabajar sobre aspectos pivotantes con el diagnóstico, la probabilidad de que el niño evolucione mejor es mucho más alta”.

—¿Qué ocurre cuando esos niños crecen?

—El autismo es un trastorno crónico, o sea que la persona con TEA estará bajo ese espectro toda su vida. Eso no significa que siempre va a necesitar el mismo nivel de apoyo, hay personas que a través de su desarrollo y de su evolución en la infancia, en la adolescencia y en la vida adulta pueden ir requiriendo de menos apoyos; mientras que hay otros que por las dificultades conductuales y la falta de habilidades pueden necesitar más apoyos a lo largo de su vida. Intentamos evitar institucionalizaciones tempranas o, en el caso que sea inevitable, retardarla al máximo. Un porcentaje de las personas con autismo, sobre todo las que tienen niveles moderados o severos, acaban viviendo en institutos y realmente queremos evitarlo para que su vida y la de sus familiares puedan ser cualitativamente lo más altas y ricas posibles.

Interrogado sobre el acceso a distintos servicios para personas con TEA en España, Víctor Rodríguez indicó que “el tratamiento del autismo se hace desde un punto de vista educativo, con escuelas de educación especial y unidades específicas en centros de salud; y desde el ámbito médico con centros de tratamiento y atención infantil, que podrían ser mucho mejores porque las terapias se dan una o dos horas por semana, y en muchos casos esa cantidad es absolutamente ineficiente. Hoy en día, en Argentina y Brasil hay mucha más cobertura de obras sociales para estos servicios que en España o Italia, por ejemplo”, comparó.

En cuanto al rol de quienes rodean a los niños con autismo, el psicólogo y logopeda expresó: “es importante que los profesionales que tratan al pequeño acompañen también a la familia en el tránsito de vivir con una persona con autismo. La forma más efectiva es dotarlos de herramientas básicas para que los padres puedan disfrutar del juego con sus hijos, que los hábitos de autonomía como la comida, el sueño o el control de esfínteres no se conviertan en algo dramático. Debemos ayudarlos para saber cómo manejarse en esas situaciones para que el niño, poco a poco, vaya cumpliendo etapas del desarrollo que a lo mejor van con retraso respecto a un niño típico, pero que no se convierta en algo muy complejo vivir con un niño de tres años que tiene dificultades de sueño, porque no sabemos cómo pasar el tiempo con él o porque darle de comer es un drama”.

Consultado sobre la preparación de los maestros para integrar a niños con TEA en las aulas, el profesional opinó que “el autismo es suficientemente complejo como para necesitar de apoyos y formación extras. Un docente en el aula tiene que manejar 25 o 30 niños y de por sí ya es bastante complejo enseñar cualquier habilidad nueva a esa cantidad de alumnos, como para hacerlo además de forma individualizada con el niño con autismo. Entonces es necesaria tanto la capacitación de los profesores regulares como de las maestras integradoras. Y es importante hacer la integración de niños con autismo en escuelas comunes con apoyo de una sombra, es decir una persona formada que pueda hacer de puente entre la dinámica de la clase y lo que ese niño tiene que estar haciendo”.

—¿Se suministra medicación a los niños con TEA?

—No hay una medicación para tratar el autismo. En la medida que no se conocen del todo las causas ni los procesos que llevan a los niños a desarrollar esos comportamientos, es muy difícil poder encontrar medicaciones que puedan dar respuestas. Sí es verdad que en muchas ocasiones se utilizan para disminuir o manejar mejor determinados síntomas, pero creo que falta control sobre los efectos a mediano y largo plazo. Mi posicionamiento es que si cubrimos bien las bases desde el punto de vista educativo, pedagógico y familiar, la medicación no tendría por qué ser un elemento principal del tratamiento. Obviamente cuando no podemos proveer esos recursos, puede servir como apoyo, pero con precauciones. Hay que tener un gran respeto a esas medicaciones para niños porque desconocemos sus efectos. Y los médicos deben tener mucho control sobre aumentos, disminución y administración general de las dosis, basándose en lo que ven en cada niño y no tanto en las etiquetas.