Las mamás se plantan por la vida

Cannabis medicinal: cómo se las ingenian las madres santafesinas para darles calidad de vida a sus hijos.

“Ese día me despierto y la veo a Narella con un semblante distinto, y que me mira, es la primera reacción que veo. Yo me asusté por el cambio radical, no sabía si estaba bien lo que estaba haciendo. Entonces llamo a otras mamás de Buenos Aires y les digo: estoy asombrada, asustada, Narella me mira, está distinta, no la conozco”. Ese día del que habla Laura Acosta, mamá de Narella, es el día después de que su hija tomara por primera vez una gota de aceite de cannabis.

Narella, que tiene hoy 11 años, sufre de epilepsia refractaria desde los 2 meses. Por una reacción adversa a la vacuna que se le aplica a todos los bebés de esa edad, a la pequeña se le generó un estatus convulsivo, coma respiratorio y una hipoglucemia por la cual estuvo sin azúcar en la sangre por un par de días. “Todo esto le produjo un daño cerebral muy profundo. Narella a sus cortos meses de edad llegó a tener hasta 400 convulsiones diarias”, cuenta Laura. “Los médicos fueron probando medicamentos a lo largo de los años, ensayo y error. Así logramos dar con tres anticonvulsivantes. Pero aún con eso ella tenía unas 30 convulsiones por día. El próximo paso en esta búsqueda, según los médicos, era la dieta cetogénica –a base de proteínas y grasas–, para evitar las convulsiones. Pero todas las mamás que tenemos chicos con estas encefalopatías, sabemos que sólo funciona en algunos casos. Nunca tuve fe en eso porque ni los anticonvulsivantes lo habían logrado, así que era como seguir remando en un frasco de dulce de leche. Hasta que a fines de 2015 me entero del cannabis medicinal”.

Los días de Narella, y los de Laura, cambiaron desde ese momento y para siempre. El saber que fueron acumulando y diseminando otras madres y pacientes con diversas patologías fue clave para que hoy en el país y la provincia haya una ley que autorice el uso del cannabis con fines medicinales. Pero como los tiempos de los Estados, las leyes y la burocracia no son los del dolor, mujeres y varones que sufren por sus dolencias o las de sus hijos, siguen buscando cómo acceder al cultivo que les cambió la vida.

El cultivo de mamá

Si de algo sabemos en este país es de madres que se ponen al frente de las luchas, que ponen sus cuerpos, su tiempo, en pos del bienestar de sus hijos, en principio, pero de todos y todas por decantación.

En Santa Fe, las Mamás Cannabis Medicinal (MaCaMe) vienen desde hace dos años trabajando para visibilizar el uso del cannabis, para sacar de las sombras y del estigma social a la marihuana, y exigir políticas públicas que garanticen el acceso a esta medicina natural.

Laura, una de las referentes y fundadoras de MaCaMe, relata el camino que debió transitar para poder dar con el aceite para su hija. “Lo primero que hice fue consultar con la neuróloga de Narella y me dijo que en Argentina todavía no había nada, que viajara a otro lado, que ella no me podía avalar para poder importar el aceite. Entonces voy hasta Rosario a un médico que autorizaba la importación. Pero como no nos conocía me propone hacer un seguimiento y, mientras tanto, probar con otros medicamentos. Ahí yo dije no, voy a buscar por otro lado, y entonces comienzo a conectarme con otras mamás del país”.

Qué semillas, cómo cultivar, cuándo, cómo extraer el aceite, cuál es el indicado para cada patología, en qué cantidad, combinarlo o no con remedios tradicionales, encontrar un médico que acompañe y ayude. A todo eso se enfrentó Laura y todas las familias que emprendieron el camino de buscar alternativas para mejorar la calidad de vida de hijos e hijas.  

“El mayor problema es tener un médico que esté con vos, que sepa qué es lo que te tiene que dar, no es tan simple”, comenta Graciela Didier, integrante de MaCaMe. Graciela aún no ha probado el aceite con su hija, que tiene autismo, pero está en la lucha junto al resto de las mamás. “Yo quisiera sacarle a mi hija todas las pastillas que toma por día, pero todavía no hay mucho desarrollo respecto del uso del cannabis en el autismo, entonces no me quiero arriesgar; somos mamás, no médicas”.

“El cannabis tiene que dejar de ser estigmatizado. Es algo natural, y que puede lograr todo esto”. Todo esto es, según cuenta Laura, lo que el aceite logró en su hija: “empecé a ver que no teniendo convulsiones Narella se podía conectar conmigo. Antes dormía dos horas de noche, hoy duerme ocho y tranquila, cierra la boca para dormir, algo que no podía hacer por tener una traqueotomía. Sus músculos están más relajados, puede mover un pie; antes miraba el techo y hoy se da vuelta para buscar al perro. Conecta con la gente, se ríe si le haces cosquillas, antes no reaccionaba a nada, no demostraba ni dolor ni alegría, había sonreído muy pocas veces en su vida. Ver todo eso es muy fuerte”.

Algunas mamás de MaCaMe cultivan para sus hijos, otras no. La asociación no vende ni compra aceite, pero socializa sus conocimientos para quien desee plantar. Aunque nunca han tenido problemas legales por el autocultivo, Laura cuenta que la han acusado de drogar a su hija. “No hacemos nada malo, queremos ser legales, darles a nuestros hijos la posibilidad de tener una vida mejor. Esto no desplaza la medicina tradicional, pero ayuda y da resultados que esos medicamentos no han logrado, al contrario, hicieron daño. A mi hija uno de los anticonvulsivantes le disminuyó la vista, otros le generaron problemas hepáticos”.

El dolor no espera

Con la sanción de la ley provincial (Nº 13.602, del 30 de noviembre de 2016) y la normativa nacional (Nº 27.350, del 29 de marzo de 2017), está regulada la investigación médica y científica del uso medicinal de la planta de cannabis y sus derivados. Pero esos estudios avanzan a un ritmo demasiado lento para una niña con 400 convulsiones diarias, o un adulto con cáncer o fibromalgia.

“Tuvimos mucho apoyo político para que salga la ley en la provincia, de hecho fue votada por unanimidad, porque nadie podía oponerse a una mejora en la salud de los chicos”, comenta Graciela Didier. “Los laboratorios de la provincia están trabajando en el tema de la investigación, porque todavía no tienen la materia prima para elaborar el aceite. Hasta tanto eso no este, mucha gente cultiva”.

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El autocultivo quedó fuera de ambas normativas. La única salida que esto dejó a quienes de todas maneras necesitan el aceite y no se quieren arriesgar, es importarlo, principalmente de Estados Unidos. Esto requiere, previamente, receta médica y autorización de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), y el costo de esta importación es de unos cinco mil pesos, más gastos de envío. Quienes tienen Iapos y padecen epilepsia refractaria, tienen cubierto el 100% del costo del aceite. Para otras patologías, la Anmat no autoriza la compra.

“Hoy la provincia tiene un protocolo armado sobre cómo se va a trabajar, desde la investigación, los hospitales, pero falta lo principal que es la materia prima. Nación no está ayudando con esto, porque la provincia pidió comprar 50 kilos de marihuana a Uruguay, pero no lo dejan entrar hace cuatro meses”, explica Laura. “La ley de la provincia es una ley modelo, que contempla todas las patologías. Sabemos también que esa ley estipula fases, que lleva tiempo, y nosotras acompañamos, pero también entendemos a los pacientes o mamás que no tienen obra social, que no pueden esperar y que tienen que cultivar, porque la necesidad es hoy”.

Según denuncian asociaciones de todo el país, la legalización del autocultivo no cuadra con la guerra a las drogas en la que está embarcada la ministra de Seguridad Patricia Bullrich. A cambio –y según lo estipula también la ley– prometen que van a importar productos y que los van a entregar gratuitamente. Nada de eso sucede.

La ley nacional también autoriza el cultivo de cannabis por parte del Conicet y el INTA “con fines de investigación médica y/o científica, así como para elaborar la sustancia para el tratamiento que suministrará el programa”. Desde la ONG Mamá Cultiva, indicaron que el INTA Castelar presentó un proyecto para comenzar a plantar y esperaron más de seis meses la inspección del ministerio. “El dictamen fue que el cultivo debía ser subterráneo, como en Israel. Eso es una burrada por donde se lo mire. Es muchísimo más caro y más complicado que a cielo abierto. En Israel tiene sentido porque no tienen terreno (están en el desierto), pero acá…”, dijo en diálogo con Página 12 una representante de la ONG. “Hoy estamos recorriendo también un camino bastante controversial con la Ley de Estupefacientes”, agrega Laura. “Esperamos que el Estado se haga cargo de esto, porque nosotras somos mamás y en algún momento queremos descansar y poder disfrutar de nuestros hijos”.