Maternidad, discapacidad y cuidados en tiempos de pandemia

Verónica González Bonet es Coordinadora de Comunicación de la Agencia Nacional de Discapacidad y ex integrante de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (Redi). En el marco del Día de la Madre, habla de ese trabajo invisibilizado, de prejuicios y desigualdades desde su propia experiencia como madre con discapacidad.

Por Mariela Gallardo

La charla se pospone dos veces. El cierre de algunos trabajos retrasan la cita telefónica. Al fin podemos hablar.

-¿Cómo estás?

Un suspiro profundo seguido de una risa que parece una catarsis es la respuesta del otro lado del teléfono. Verónica González Bonet es periodista y Licenciada en Informática. Tiene tres hijos varones, gemelos de nueve años y el más chico de cuatro. Dejó de formar parte de la Red por los Derechos de Personas con Discapacidad para sumarse a la actual gestión de la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis) donde es la Coordinadora de Comunicación y referente de género.

Esa voz de cansancio da cuenta de una situación que se repite en mujeres y madres agotadas por la sobrecarga de trabajo de estos días. Los límites entre la vida laboral y la familiar no están definidos en tiempos de pandemia y, a esta altura del año, eso se siente.

“Cuando voy a lavar los platos, hablo por teléfono porque no puedo perder tiempo”, dice, mientras relata cómo fue adaptando su rutina entre reuniones del jardín por Zoom, clases virtuales y teletrabajo. El inicio del aislamiento social preventivo y obligatorio fue complejo en la organización familiar. Aunque ahora se conectan solos, Verónica con su marido tuvieron una gran tarea para que los hijos más grandes se acostumbren a usar la tecnología. Con el más pequeño, en cambio, la demanda es mayor y entonces, de a ratos, se encuentra jugando al “Uno” mientras atiende llamados.

Con la llegada de la pandemia las desigualdades de todo tipo se acrecentaron. Las personas con discapacidad fueron de las más afectadas en cuanto al acceso a sus derechos. El trabajo de cuidados fue en aumento y la histórica desigualdad de género en la distribución de estas tareas se profundizó. Así lo confirman datos de una encuesta de UNICEF sobre el impacto del Aislamiento Social, Preventivo y Obligatorio en los hogares con personas con discapacidad donde un 61% respondió que quienes están a cargo de los cuidados son las madres y, de ese porcentaje, el 46% declaró que debió dejar de trabajar fuera del hogar para poder continuar con el acompañamiento de la persona con discapacidad.

"Estamos trabajando desde la Agencia para mejorar el acceso a una asistencia o a cuidados", explica Verónica. "Queremos separar qué es lo que es cuidado y qué es lo que es asistencia personal, porque muchas veces el cuidado tiene que ver con salud y la asistencia personal tiene que ver con una persona que nos asista para hacer alguna cuestión determinada, ya sea en relación con la comunicación, con alguna tarea del hogar, con la vinculación con otras personas, con distintas cuestiones, que es mucho más amplio y que tiene que ver con una inclusión social, laboral y educativa".

Si bien algunas prestaciones esenciales estuvieron permitidas, otras se sostuvieron de manera virtual y muchas ya se fueron flexibilizando, el tema de los cuidados ocupó centralidad en la agenda por la complejidad que implica en las personas con discapacidad el desarrollo de una vida plena. Desde apoyos para las tareas domésticas hasta el desarrollo de terapias y la gestión de trámites y servicios.

Desde la ANDIS se avanza en articulación con el Ministerio de las Mujeres, Género y Diversidad para dar respuesta a esta demanda. En representación del organismo, Verónica participa desde el mes de  marzo de la Mesa Interministerial de Políticas de Cuidados. "Tratamos de llevar dos cuestiones en relación al vínculo que se produce entre los cuidados y la discapacidad. En primer lugar, visibilizar la sobrecarga que tienen normalmente las mujeres y personas trans cuando tienen algún familiar con discapacidad. Y, por otro lado, la posibilidad de ver a las personas con discapacidad como cuidadoras, porque muchas veces ese rol nos está vedado porque se nos ve como objeto de tutela y no como sujeto de derechos", indica.

Esta semana se lanzó la Campaña Nacional Cuidar en Igualdad. Necesidad, derecho, trabajo. Hasta el momento, se vienen desarrollando rondas de concientización con la participación de representantes de los diferentes estamentos del Estado y de las organizaciones sociales y de la sociedad civil, sindicatos y empresas, para avanzar hacia una reorganización más justa de los cuidados y no solo reducir la desigualdad de género sino también pensar la infraestructura social de cuidados como actividad económica para la generación de empleo.

¿Alguna vez pensaste quién hace las tareas de cuidado? Con la Campaña "Cuidar en Igualdad. Necesidad, derecho, trabajo" queremos promover una redistribución más igualitaria de las tareas que sostienen el mundo todos los días. 👇 https://t.co/P0cLvdVQmB

— Ministerio de las Mujeres, Géneros y Diversidad (@MinGenerosAR) October 20, 2020

Maternidad y deseo

A la maternidad se la va desterrando como mandato social para asociarla cada vez más al deseo, pero aún hay discursos que se imponen y limitan. En las personas con discapacidad sucede esa mirada paternalista y asistencialista que ve a estas mujeres como infantilizadas o imposibilitadas de formar una familia. “Me parece que es importante romper con un montón de prejuicios en relación con la maternidad porque todavía se ve, sobre todo a las mujeres con discapacidad intelectual y psicosocial, como que no pueden ser mamás. No hay una única manera de serlo. Detrás de la maternidad entran un montón de estereotipos de lo que debe ser una buena madre y ahí hay un montón de personas que quizás, por una cosa o por otra, no entramos dentro de esos estereotipos”, dice la ex integrante de REDI, espacio con un fuerte activismo por los derechos de las mujeres con discapacidad.

“Yo creo que lo más importante es que las personas con discapacidad podamos elegir si ser o no mamás. Porque a veces las elecciones son condicionadas. Hay mujeres a quienes se las esteriliza sin su consentimiento, hay mujeres y cuerpos gestantes con discapacidad a quienes se les impone un aborto forzado. La posibilidad de interrumpir un embarazo también es una decisión que debe tomar la persona con discapacidad”, agrega.

Verónica también opina sobre otras ideas que dan cuenta de la mirada de la discapacidad como desgracia y que suponen una carga a la hora de maternar un hije con discapacidad. En este sentido, recuerda la experiencia personal de sus embarazos cuando se planteó la posibilidad de que sus hijes hereden la disminución visual de su marido o cuando el resultado de uno de los estudios genéticos indicó una alta probabilidad de Síndrome de Down.

“No es una condena, no es algo malísimo, no te impide hacer un montón de cosas, pero tampoco es una situación idílica. Cada uno irá evaluando en función de sus posibilidades. Decidimos tener hijos ante una posibilidad de Síndrome de Down o ante la posibilidad de una disminución visual”, dice y rescata la importancia de tener una mirada de respeto y de empatía ante la experiencia y la decisión individual. “A mí me parece que el modo en que cada uno vive su discapacidad tiene mucho que ver el vínculo con el entorno que uno tenga y con las posibilidades de desarrollo que uno haya tenido, con la familia, con un montón de variables”, cierra.

Con su testimonio reafirma que no hay una única forma de maternar, como tampoco de vivir la discapacidad. Solo se trata de que cada persona tenga garantizado el acceso a sus derechos en igualdad de condiciones que el resto y que el entorno sea respetuoso de los deseos individuales de cada uno, de cada una. Eso Verónica lo sabe y lo defiende.