Comité de VIH del Cemafe: un equipo de atención humanizada

El Comité de VIH del Cemafe acompaña en forma interdisciplinaria a las personas diagnosticadas con el virus, desde que saben que tienen la enfermedad hasta la continuidad de su tratamiento.

El Comité de VIH del Centro de Especialidades Médicas de Santa Fe (Cemafe) está conformado por dos médicos infectólogos, dos médicas clínicas, una pediatra que hace el acompañamiento de las infancias y adolescencias viviendo con VIH, una obstetra que acompaña embarazos, parto y posparto, una psicóloga, una trabajadora social y dos administrativas. Ese equipo coordina con otros efectores de salud del centro norte provincial. El objetivo es lograr el acceso a los test de diagnósticos, a la medicación y -sobre todo- a una atención humanizada e interdisciplinaria, que ponga a la persona no como mera paciente, sino como alguien que ejerce su autonomía y sus derechos.

En el Cemafe, Pausa dialoga con Lucrecia Williner, trabajadora social del Equipo de Infectología, y con María Clara Farina, psicóloga de ese comité. Lucrecia trabaja desde 2011; Clara, desde 2009. Ambas cuentan que, antes de la apertura del centro de atención de patologías ambulatorias que se ubica sobre la Avenida 27 de Febrero, pertenecían al Subcomité de VIH del Hospital Iturraspe. Desde hace más de una década trabajan en líneas estratégicas de abordaje para mejorar el acceso a la salud de personas que conviven con el virus.

Una de esas líneas es la prevención y la promoción de la salud. “Para eso trabajamos con la población en general, para llegar a testear a la gente que no lo está. Se estima que entre un 17 y un 20% de las personas que viven con VIH no conocen su diagnóstico y la única forma de saberlo es hacerse el test”, cuenta Williner. “La idea es acceder a diagnósticos oportunos y no tardíos, que aparecen cuando la persona ya está internada y se diagnostican ahí”, puntualiza. “Ahí ya hay un avance del diagnóstico porque ya hay una enfermedad marcadora que hace que la persona esté internada en ese momento”, explica.

Para eso, realizan los testeos en el propio Cemafe, además de articular con organizaciones sociales como Cipress.”Ellos hacen los testeos rápidos y cuando le da el diagnóstico positivo al otro día o a los dos días ya tiene su espacio acá, nosotros acompañamos el circuito diagnóstico hasta que se confirma el diagnóstico y luego lo derivamos a los médicos si no hay obra social. Si hay obra social, se deriva a la obra social correspondiente”, detallan Williner y Farina.

—¿Cómo funciona el circuito del diagnóstico?

MCF: —Como existe la posibilidad de que el test rápido dé un falso positivo, se establece un circuito de diagnóstico que funciona de la siguiente manera. Son tres momentos. Cuando se tiene el primer positivo, a través de la técnica Elisa o del test rápido, vuelvo a tomar una muestra para descartar el margen de error que pueda generar un falso positivo. Si el segundo análisis me vuelve a dar positivo ahí se hace una muestra de sangre mayor y esa muestra se deriva a Rosario para hacer la carga viral diagnóstica. Recién con ese tercer análisis se confirma el diagnóstico. O sea que entre que una persona llega a pedir su primer testeo hasta que conoce el resultado definitivo pasan entre 10 y 15 días. Se realizan esas pruebas para asegurar el diagnóstico.

—¿Por qué a pesar de haber tanto avance con el tratamiento y en el aumento de la expectativa de vida sigue siendo un tema tabú esta enfermedad?

LW: —Tiene que ver con la discriminación y el estigma que hay en relación a este diagnóstico. Avanzamos un montón en relación a lo biomédico: los tratamientos son altamente efectivos, las personas acceden a la medicación inmediatamente. Pero en lo que no pudimos avanzar es en que la sociedad sigue discriminando. Seguimos teniendo discriminación en los ámbitos laborales, la gente no quiere contarlo en sus espacios de trabajo porque tiene miedo a perderlo. Eso implica que no puedan pedir un permiso para venir a los controles. Lo mismo pasa en los circuitos de amistades, familiares…. El mayor temor que tienen hoy las personas que se diagnostican es el miedo al rechazo. Tenemos como sociedad una deuda histórica con las personas que viven con VIH en relación a trabajar el estigma y la discriminación. Por eso es importante la nueva ley de VIH, hepatitis y tuberculosis, que viene a cambiar el paradigma biomédico por uno de género y de derechos humanos. La nueva ley da un rol protagónico a las personas que viven con VIH y a las organizaciones sociales. Hoy contamos con una ley que tiene más de 30 años, que en su momento fue maravillosa y fuimos uno de los primeros países en sancionarla, pero los años pasaron y es necesario que podamos modificarla.

Las campañas de información, que la nueva ley tiene como uno de sus pilares, es clave. No solo para evitar situaciones de maltrato, sino también para mejorar la atención en salud. El 98% de los diagnósticos nuevos en Argentina son por vía sexual, por ende todas las personas sexualmente activas pueden eventualmente enfermarse. Sin embargo, el tabú sostiene el mito de que es una problemática que afecta a colectivos específicos. El nombre de “peste rosa” para designar a la “enfermedad de los gays” sigue haciendo mella en los prejuicios sociales.

“Hace poco diagnosticamos a una mujer de 65 años que venía hacía un año por el sistema de salud con pérdida de peso, con manchas en la piel. Se le pidieron todos los estudios menos el de VIH. Esto tiene que ver con concepciones antiguas sobre las llamadas ‘poblaciones de riesgo’”, ejemplifican las profesionales. Farina agrega que también tiene que ver con “pensar que el adulto mayor no tiene relaciones sexuales, y en verdad la sexualidad no tiene un límite de edad”. Al respecto, destacan la importancia de articular con la educación sexual integral en relación al respeto de los cuerpos, a las violencias, a los derechos sexuales de todas las personas, a las relaciones de noviazgo, a que el no es no

El equipo del Cemafe trabaja, según los requerimientos de cada situación, en acompañar y detectar los obstáculos que las personas puedan tener para sostener la toma de la medicación. Es decir: la adherencia al tratamiento.

—¿Cómo trabajan esto?

LW: —Evaluamos cada situación en particular, según la complejidad, su ambiente familiar o la accesibilidad al Cemafe. Muchas veces hay situaciones de poca adherencia porque no pueden llegar acá, entonces se trabaja -si la persona quiere- con los centros de salud. Entonces te llega la medicación cerca de tu casa, tenés un vínculo directo con los equipos de salud en territorio. Eso es lo ideal. Pero por esto que venimos hablando de la discriminación y de que no quieren que el diagnóstico se conozca en el barrio, muchas veces no quieren que la medicación llegue al centro de salud y vienen para acá.

MCF: —A veces encontramos no adherencia por temor a que lo sepan en el trabajo, tenemos pacientes que trabajan en el ámbito de la salud y hay que trabajar en que se pueda comunicar el diagnóstico como cualquier otra enfermedad. También hay dificultades para comunicarlo a la pareja o a la familia. También hay cuestiones a trabajar en relación a prejuicios con la medicación, esto de que “me va a hacer mal”, puede haber momentos donde la medicación genere algo entonces se trabaja con el médico para que ese tratamiento se modifique. También se trabaja en función de si una persona está atravesando un duelo o una situación anterior cuál es el mejor tratamiento para esa persona. Se trabaja en función de lo particular. La falta de trabajo, lo económico también influye. En las mujeres la dificultad está en que se ocupan de la familia, siguen muy bien el tratamiento de los hijos y ellas no tienen una buena adherencia. Las obras sociales están obligadas a cubrir estos tratamientos pero hay muchas que no lo hacen. Ahí hay que hacer un trabajo de hormiga con la defensoría del pueblo o la superintendencia de los servicios de salud, pero eso lleva su tiempo y en ese tiempo la persona está sin su medicación. Hay también muchos monotributistas, en estos años creció el empleo pero son monotributistas, no empleos formales en relación de dependencia. Esa precariedad laboral hace que no puedan cubrir esa medicación. Es una medicación altamente costosa, aunque la ley es clara y el Estado está obligado al igual que las obras sociales y prepagas a cubrir el tratamiento al cien por ciento.

Los testeos en el Cemafe se realizan los miércoles de 11 a 13 horas, sin turnos; en el Laboratorio del segundo piso.